Behandling
Habilitering - Cerebral parese hos barn og unge
Cerebral parese er en varig utviklingsforstyrrelse som skyldes skade som har rammet en umoden hjerne; det vil si en skade som er oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen barnet var 2 år.
Henvisning og vurdering
Når det er fastslått, eller foreligger mistanke om, at et barn eller en ungdom har cerebral parese, kan fastlege eller lege ved sykehuset henvise til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).
Før
Før du kommer til avtale om utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:
- språk, kommunikasjon, forståelse og samhandling med andre barn og voksne
- lek og bevegelse/motorikk
- dagliglivets aktiviteter – slik som forflytning, spising og påkledning
- søvn
Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.
Har barnet eller ungdommen hjelpemidler som brukes jevnlig så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning, kommunikasjon eller annet.
Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.
Under
Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom.
Utredningen bygger på den utredning og behandling som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.
I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.
Etter
Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.
Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.
Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Det kan for eksempel være aktuelt med spastisitetsbehandling for enkelte barn og ungdommer med cerebral parese. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.
Alle HABU tilbyr oppfølging i henhold til NorCP:
Kontaktinformasjon til Cerebral Parese -foreningen
Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (oslo-universitetssykehus.no)