Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Hemokromatose - behovsstyrt oppfølging

Behovsstyrt oppfølging gjør at du kan være mer delaktig i egen behandling. Ved å svare på spørsmål og ta blodprøver får vi et bilde av hvordan du har det, slik at oppfølgingen kan tilpasses dine behov.

Hemokromatose er den vanligste arvelige sykdommen i Norge. Tilstanden gir økt mengde jern i kroppen. Dersom jernoverskuddet blir for stort, er behandlingen årelating - altså regelmessig blodtapping.'

Hemokromatose

Hva er behovsstyrt oppfølging?

Behovsstyrt oppfølging ved hemokromatose innebærer at du får to oppgaver, som du skal utføre en til tre ganger i året.

Du får tilsendt lenke til et digitalt spørreskjema. Skjemaet er laget for å kartlegge ditt behov for oppfølging. Det tar vanligvis 5-10 minutter å fylle ut skjemaet. Det er viktig at du svarer så nøyaktig du kan, slik at vi får et godt grunnlag for oppfølgingen din. 

Spørreskjemaet er standardisert og designet for å fange opp behov på tvers av ulike typer hemokromatose. Spørsmålene gjelder for perioden etter siste konsultasjon eller siste besvarte spørreskjema.

Hvis du opplever behov for ny vurdering mellom intervallene, kan du når som helst fylle ut et ekstra spørreskjema. Nye skjema er alltid tilgjengelig. Helsepersonell følger opp besvarte skjemaer fortløpende.

Før du fyller ut spørreskjemaet, skal du gjennomføre blodprøvekontroll. Du får påminnelse om dette i HelsaMi. Prøven tas på morgenen. Du kan spise og drikke, samt ta dine øvrige medisiner som vanlig. Du velger selv om du ønsker å ta blodprøvene dine ved sykehusets hovedlaboratorie, ved DMS eller hos fastlegen. Noen har drop-in timer, andre har timebestilling. Du finner nærmere info ved å trykke på lenkene nedenfor.

Blodprøvekontroll ved sykehus eller DMS
Blodprøvekontroll hos egen fastlege
Bestill time til din fastlege på telefon eller via helsenorge.

Det er sykehuset som har ansvar for å følge opp blodprøvene og kontakte deg dersom det er resultater som må følges opp.

Slik fungerer egenrapporteringen

  1. Du får SMS med lenke til innloggingssiden når det er tid for egenrapportering. Du kan logge inn i nettportalen fra smarttelefon, nettbrett eller PC. Innlogging skjer via ID-Porten med elektroinisk ID (BankID). Spørreskjemaet blir fylt ut i CheckWare, som er en sikker nettportal levert av underleverandøren til sykehuset.
  2. Når du har logget inn får du et digitalt spørreskjema.
  3. Sykepleier ved Hemokromatoselab går gjennom svarene dine, eller du blir satt opp til fysisk eller telefonisk konsultasjonstime.
    Dersom det ut fra svarene ikke kommer fram forhold som krever videre avklaring, oppfattes det at tilstanden din er stabil og tilfredsstillende. Oppfølging vil da utsettes og du vil motta nytt spørreskjema om 3-12 måneder.
  4. Ved behov kan du kontakte oss direkte gjennom innlogging på din side også, utenom de faste tilsendte skjemaene.

Svarene du avgir i spørreskjemaet "Egenrapportering ved hemokromatose" vil være avgjørende for videre oppfølging. 

Utfylling av spørreskjema utløser ikke egenandel. Men ved behov for supplerende informasjon per telefon kan egenandel tilkomme. Det samme gjelder hvis utfylt skjema fører til planlagt konsultasjon (fysisk eller digitalt)

Ved endringer i behov for oppfølging

Dersom situasjonen din skulle forverre seg, vil vi tilby deg tettere oppfølging. Ta direkte kontakt med avdelingen for helsehjelp, samt vurdering av om denne type oppfølging fortsatt er egnet for deg.

Ta kontakt med avdelingen som behandler deg dersom du ikke lenger ønsker å benytte deg av tilbudet om digital egenregistrering.

Sist faglig oppdatert 15.09.2025