Diagnose

CFS/ME - kronisk utmattelse hos voksne, Sykehuset Namsos

CFS/ME (Kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati) er en sykdom uten kjent og entydig årsak. Typisk for sykdommen er at alle symptomer forverres etter enhver form for aktivitet utover pasientens tålegrense. Dette kalles PEM (post-exertional malaise). Utredningen gjøres ved å kartlegge din sykehistorie og ditt symptombilde, utelukking av differensialdiagnoser, samt vurdering ut fra anbefalte kriteriesett.

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

Les mer på helsenorge.no

I følge Helsedirektoratets veileder skal fastlegen ha en viktig rolle i utredning av CFS/ME. Det er fastlegens oppgave å foreta en primærvurdering av deg og å sette i verk tiltak basert på denne. Du kan bli henvist fra fastlege til spesialisthelsetjenesten når fastlegen finner det vanskelig å stille diagnosen. Diagnosen CFS/ME bør kun stilles når diagnosekriteriene er oppfylt, og det ikke foreligger noen eksklusjonskriterier.

Det finnes mange kriteriesett. I tråd med nasjonal veileder for CFS/ME kan både Canada 2003 og Fukuda CDC 1994 kriteriene benyttes i utredning av voksne (barn har andre kriterier). I forkant av henvisning kreves det at fastlegen har utført en grundig primærvurdering med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk og skåring av valgte kriteriesett.

Nasjonal veileder - Pasienter med CFS/ME - Utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg

 

Henvisning og vurdering

Henvisning registreres i postmottaket ved poliklinikken, og lege vurderer om du har rett til helsehjelp. Den som henviser, og du, mottar informasjon pr. brev om utfallet. Dersom du vurderes til å ha rett til helsehjelp, blir du satt på venteliste. I ventetid til utredning, eller ved eventuelle endringer i helsetilstanden, forholder du deg til fastlegen din.

 PERSONALIA PASIENT
• Navn, personnummer
• Adresse
• Telefonnummer

KONTAKTOPPLYSNINGER HENVISER
• Fastlege, legesenter
• Adresse, telefonnummer (gjerne direkte nr.)

Henvisningsårsak
• Hva ønskes av oss, hvilken utredning
• Hvilken poliklinikk henvises pasienten til?

Hvilken utredning / behandling er foretatt, og hvilken effekt hadde den?
• Tidligere diagnoser? Nåværende diagnostikk?
• Hvis pasienten er utredet av andre (fysioterapeut, psykolog, psykisk helsevern) skal epikrise vedlegges.
• Nåværende behandlingstilbud?
• Har pasienten krav på, og er det startet arbeid med individuell plan? (vedlegg)

Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå
• Vekt, høyde, (BMI)
• Hvilke symptomer har pasienten, varighet og utløsende årsaker?
• Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
• Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
• Er det foretatt en vurdering av blodprøver, er prøvene innenfor referanseområdet?

Hvordan er pasientens arbeidsstatus?
• Kort om utdanning og tidligere arbeidserfaring.
• Har pasienten jobb, i så fall hvilken jobb og hvor stor stillingsandel?
• Mottar pasienten inntektssikring via NAV pga helseplager, i så fall hvilken ytelse og prosentandel (sykepenger, arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon)?
• Hvordan er pasientens egen motivasjon når det gjelder å komme seg tilbake i jobb/ øke arbeidskapasitet?

Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?
• Barn, samboer/ ektefelle?
• Hvem bor pasienten sammen med?
• Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til annet enn det aktuelle?

Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses:
• Nasjonalitet
• Språk
• Kjønn
• Behov for tolk

Primærvurdering og skåring av kriterier:

I forkant av henvisning kreves det at fastlegen har utført en grundig primærvurdering med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk og skåring av enten Canada eller Fukuda kriterier.

Utdrag fra veilederen fra Helsedirektoratet (juni 2015):

Utredningen og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin (se kapittel 5). Ved uklare differensialdiagnostiske problemstillinger bør fastlege henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, men dette er ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles. Diagnosen er en eksklusjonsdiagnose, men med et karakteristisk sykdomsbilde. Diagnosen kan ikke alltid stilles selv om diagnosekriteriene er oppfylt da andre sykdommer og tilstander også kan gi CFS/ME lignende symptom. Det er derfor viktig å utelukke andre tilstander som for eksempel cøliaki, hypo/hyperthyreose, nevrologiske sykdommer, primære søvnforstyrrelser og psykiske lidelser. En må også huske på at pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg. Vurdering i forhold til differensialdiagnoser, komorbiditet og avdekking av belastende faktorer er viktig både for å hindre feildiagnostikk og for å sikre riktig behandling. Det er også viktig å kartlegge pågående psykososiale belastninger som kan være med på å vedlikeholde og/eller forverre funksjonen. Klinisk erfaring tilsier at det bør gjøres en bred utredning når en mistenker CFS/ME, både for å hindre feildiagnostikk, men også for å trygge pasienten på at andre pågående sykdomsprosesser er utelukket.


Utredning

Ta med oppdatert medisinliste

Vi ønsker at du tar med deg oppdatert medisinliste til første time. Fastlegen din kan hjelpe deg med dette.

Blodprøve

Blodprøver er en del av utredningen av CFS/ME. Du vil få tilsendt blodprøverekvisisjon. Blodprøven tas vanligvis fastende klokka 08:00-09:00, samme dag som du skal til konsultasjon hos lege på sykehuset.

Time hos lege

Legen samler inn informasjon, gjør seg kjent med sykehistorien din, gjennomfører en undersøkelse av deg og vurderer blodprøvesvar. Vi ønsker blant annet å kartlegge:

  • Symptomdebut? Når startet utmattelsen? Var det noe spesielt som utløste utmattelsen? Hvordan var helsen din før du ble utmattet?
  • Andre plager? Smerter? Hodepine? Nedsatt hukommelse og konsentrasjon? Nervøsitet? Nedstemthet? Angstsymptomer? Søvn? Hvordan er kostholdet ditt?
  • Hvordan er ditt funksjonsnivå? Hva gjør du på en normal dag? Er du i jobb? Hvordan er hjemmeforholdene dine?
  • Hva er prøvd tidligere? Har du vært i behandling til lege, fysioterapeut, psykolog eller andre tidligere? Hva førte dette til?
     

Time hos psykolog/psykiater/psykiatrisk sykepleier

Hvis lege har mistanke om ME/CFS, er hovedregelen at alle pasienter også skal utredes av psykiatrisk sakkyndig. Denne skjer i 1-4 separate konsultasjoner. Det dreier seg primært om utredning, ikke behandling. Hensikten er å finne ut om psykiske forhold kan forklare utmattelsen. Vanligvis er den psykiatriske utredningen kortvarig, men ved alvorlige psykiske problemer kan enkelte pasienter bli tilbudt lengre oppfølging.


Behandling

Det finnes ikke dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME pr i dag. Målet er å søke behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre din funksjon og livskvalitet. Lærings- og mestringskurs er en del av pasient- og pårørendeopplæringen. Tilbudet finnes i alle helseregioner.

En rekke medikamenter, kosttilskudd og dietter har vært prøvd ut som behandling ved CFS/ME, uten at det er dokumentert effekt. Uten god dokumentasjon kan ikke helsemyndighetene anbefale en spesifikk behandling ved CFS/ME. Dette gjelder blant annet ulike typer antibiotika, antiviral behandling, kortison, immunglobuliner, lavdose naltrekson (LDN), vitamin B12 og eksklusjonsdietter.

Det samme gjelder for alternative behandlingsmetoder. Det kan oppleves frustrerende for pasienter, behandlere og andre berørte at forskning så langt ikke har gitt klare og entydige resultater. Pasienter med CFS/ME er dessuten forskjellige med hensyn til symptomer, behov og preferanser for hjelp. Det betyr at en metode som passer for én pasient ikke nødvendigvis passer for en annen, eller at flere tilnærminger vil kunne passe, men på ulike tidspunkt.

Symptomlindring bør vurderes ved smerter, kvalme og søvnproblemer. I utgangspunktet skal behandlingen og tiltak være som for andre pasienter med samme type plager. Mange har erfart at noen pasienter med CFS/ME er mer følsomme for medikamentell behandling enn andre pasientgrupper, men det foreligger ikke forskning som kan bekrefte eller avkrefte dette. Tilbakemelding fra pasienter indikerer at en bør begynne med doser som er langt under forventet virkedose for å la kroppen venne seg til medisinen, for deretter gradvis å øke dosen til minste virkedose. Denne prosessen kan gjerne ta flere uker.

Søvn

Søvn er et område hvor mange personer med CFS/ME kan oppleve store utfordringer, enten det er snakk om lite eller manglende søvn, eller at vedkommende sover unormalt mye. Det er ikke uvanlig at personer med CFS/ME kan ha problemer med innsovning eller ha hyppige oppvåkninger i løpet av natten. Lite søvn på natten kan føre til at man tar det igjen på dagen og dermed kommer inn i en uheldig rytme. En god døgnrytme vil kunne gi større forutsigbarhet og stabilitet i hverdagen, og er en forutsetning for bedring.

Søvnlengde og søvndybde reguleres av et samspill mellom ulike faktorer. Sentralt i dette samspillet står døgnrytme, søvnbehov og vaner. Kvernetanker og opplevelse av å være overtrøtt kan gjøre innsovning vanskelig. Hyppige toalettbesøk og smerter kan også forstyrre søvn. Søvnforstyrrelse kan bidra til å øke utmattelsen. Personer med CFS/ME vil ha utbytte av å praktisere gode søvnrutiner i tillegg til bruk av avspenningsteknikker eller lysbehandling. God søvnhygiene kan være å stå opp og legge seg til faste tider og ikke å sove på ettermiddagen. Mange synes å ha god effekt av melatonin (søvnhormon) i perioder. Noen kan også ha nytte av amitriptylin (Sarotex ®).

Se gode råd for søvn på Helse-Bergen sine nettsider

Ernæring

Det finnes ingen spesifikke vitenskapelig baserte kostråd ved CFS/ME. Et variert kosthold, i tråd med de norske anbefalingene, er derfor det som normalt anbefales. Dette kan være krevende, selv for friske, men ved å finne enkle måter å lage mat på kan måltidene bli en kilde til glede i hverdagen, samtidig som du får i deg det du trenger av næringsstoffer.

Aktivitet

For personer med CFS/ME er det å finne balansen mellom aktivitet og hvile en utfordring. En viss grad av aktivitet er positivt fordi det vedlikeholder kroppslige og mentale funksjoner, men et for høyt aktvitetsnivå, eller en rask økning i belastninger kan gi økte plager.

Aktivitet er ofte brukt om fysisk trening som fotball og løping og liknende treningsformer med høy intensitet. Men aktivitet er også daglige gjøremål, som å dusje, kle seg og spise, se på skjerm (TV, PC, mobiltelefon). Det å være sosial med venner og familie er også aktivitet. Det er ulikt fra person til person hvor belastende den enkelte aktivitet oppleves. Mange med CFS/ME opplever store svingninger i egen kapasitet. Det å gjøre mye på gode dager, kan gi en opplevelse av økt behov for hvile de påfølgende dager. Svingningene kan oppleves som uforutsigbare og kan gjøre det vanskelig å finne hvilket nivå av aktivitet som fører til stabilitet.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva en bruker kreftene sine på, og hvordan. Man jobber for å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er å være i aktivitet, og ha et aktivitetsnivå som passer med den kapasiteten man faktisk har.  En gevinst ved dette kan være mer stabile dager.

Personer med CFS/ME har et svært ulikt utgangspunkt når det gjelder funksjon og kapasitet. Du må derfor vurdere hva ulik belastning gjør med din egen kropp og justere aktivitetsnivået ditt deretter. For noen vil daglige aktiviteter hjemme være så krevende at man ikke kan prioritere annet i perioder. Avhengig av hvilken mulighet du har for aktivitet anbefaler vi å planlegge for noenlunde samme aktivitetsnivå fra dag til dag.

Ved å være bevisst på dine egne muligheter og begrensinger vil det være enklere å regulere aktivitetsnivået. Noen opplever det som vanskelig å oppnå dette på egenhånd. Da kan det være fint å ha støttespillere som kan bidra med råd og innspill. En slik støttespiller kan være fysioterapeut, ergoterapeut, fastlege, psykolog eller helsesykepleier.

Tilpasset treningsbehandling

Forskning har vist at tilpasset treningsbehandling kan redusere symptomer, bedre fysisk funksjon og forebygge formtap hos pasienter med CFS/ME. Opplegget må tilpasses den enkelte pasient, være lystbetont, fleksibelt og realistisk, og ikke gi vedvarende symptomøkning. Alle aktiviteter kan brukes. Noen muligheter er daglig aktivitet hjemme, gange, svømming eller bruk av treningsapparater. For de aller sykeste kan det å bevege på enkelte kroppsdeler liggende eller sittende være nok. Det skal være lav intensitet.

Behandlingen starter med at pasient og behandler sammen vurderer pasienten fysiske funksjonsnivå og finner fram til et utgangspunkt for fysisk aktivitet som er oppnåelig for den enkelte pasient. Med utgangspunkt i pasientens funksjon lages en plan for den fysiske aktiviteten. Frekvens må på plass først (for eksempel fire ganger per uke), varigheten må være så lav at den kan gjennomføres (for eksempel to minutter per gang) og intensitet må være på et nivå som ikke gir symptomer som vedvarer (for eksempel to minutter rolig gange). Økning skal gjøres i samarbeid med behandler. Fysioterapeuter har kompetanse på dette.

Aktivitetsregistrering

Aktivitetsregistrering kan være nyttig for å få oversikt over det man faktisk gjør i løpet av en dag og uke. Registreringen kan være utgangspunkt for en aktivitetsplan som kan gjøre det enklere å holde et stabilt aktivitetsnivå. I så fall kan det å justere på aktivitetene, for eksempel gjøre litt mindre eller holde på litt kortere, kunne føre til at du opplever å bruke kreftene dine på en måte som er bedre for deg. Hvile eller avspenning som en del av planen kan være hensiktsmessig. Å prioritere aktiviteter som oppleves lystbetont og som gir mestringsfølelse er viktig der det lar seg gjøre.

Aktivitetsplan

En aktivitetsplan gir oversikt over planlagte daglige og ukentlige aktiviteter og gjøremål. Det kan gi forutsigbarhet og være en hjelp til hvordan du bruker kapasiteten din i det daglige.

Det er mulig å ha det bra selv om du ikke er helt frisk. Lystbetonte aktiviteter tilpasset egen kapasitet kan bidra til opplevelse av mening og mestring. Hva som oppleves lystbetont er forskjellig fra person til person. For noen kan det være naturopplevelser, for andre kan det være å lage mat, gjøre håndarbeid eller lytte til musikk.

Mange bruker hvile og avspenning for å hente seg inn og samle nye krefter.

Det kan være hensiktsmessig å sette av tid til hvile, både før og etter krevende aktiviteter. Selv om du ikke er fysisk aktiv kan du likevel oppleve spenninger i kroppen. Det kan for eksempel gi utslag som smerter i muskulaturen, følelse av uro eller anstrengt pust.

Selv noen små minipauser med avspenning i løpet av dagen kan bidra til å motvirke disse plagene.

Sykdom kan plage både kroppen og selvfølelsen din. Livsinnholdet kan innskrenkes betydelig når du lever med sykdom. Usikkerhet knyttet til sykdomsutvikling og fremtidsutsikter kan bli krevende å forholde seg til. Når dette skjer, handler det ikke om å «tenke seg frisk», men å «tenke seg sterk og verdig». Kognitiv atferdsterapi (KAT) er en behandlingsmetode som gir verktøy som kan bidra til mestring og styrket evne til å hjelpe seg selv.

Mentale verktøy kan være til hjelp for å sortere i uoversiktlige situasjoner. Det kan handle om å øve på å sortere hva som skjer, å få oversikt over vanskelige situasjoner og se sammenhenger mellom det du gjør og hva som skjer i tanker, følelser og kropp. I tillegg kan du utvikle nye vaner som er bedre for deg med den kapasiteten du har for tiden. Det er flere ting du kan lære deg og øve på. Eksempler på dette kan være nye måter å forholde seg til tanker, følelser og krevende situasjoner.

Ved sykdom og redusert kapasitet kan bekymringer, selvkritikk og tanker som stjeler energi lettere få grobunn. Kunsten er ikke å kvitte seg med tankene, men å finne bedre måter å forholde seg til dem på. Det er mulig å lære seg å endre tanker, og det er mulig å dempe den negative effekten slike tanker kan ha på deg.


Oppfølging

Fastlegen, eller den som henviste deg, mottar informasjon om utfallet av utredningen. Selv kan du etter ønske få kopi av notatet gjort i forbindelse med utredningen.

Kontakt

Sykehuset Namsos Hormonforstyrrelser, Sykehuset Namsos

Kontakt Hormonforstyrrelser, Sykehuset Namsos

Oppmøtested

Ankomstregistrering på automat ved hovedinngangen. Poliklinikken ligger i første etasje i hovedbygningen. Fellesposten H4 ligger i fjerde etasje i hovedbygningen.

En bygning med et helikopter foran seg

Sykehuset Namsos

Havikvegen 8

7803 Namsos

Transport

 

Diagram

 

 

Du kommer til Sykehuset Namsos med rutegående buss, båt eller fly.

Bussholdeplassen ligger like ved sykehusets hovedinngang. Les mer om rutetider på atb.no, Widerøe og FosenNamsos Sjø.

Namsos Taxi har telefonnummer 74 27 28 28.

Det er begrenset med parkeringsplasser ved sykehuset. Vi anbefaler derfor at besøkende reiser kollektivt. Buss stopper like ved hovedinngangen.

Kommer du med bil, er det parkeringsmuligheter på flere parkeringsplasser på sykehusområdet. For våre blodgivere er det gratis parkering på avsatte plasser. Alle øvrige plasser er betalingsplasser. Du kan betale kontant, med bankkort eller easy:park app på mobiltelefon. Informasjon om dette finner du på parkeringsautomatene.

Vi anbefaler ikke bruk av egen bil ved innleggelse, dagkirurgi eller annen poliklinisk operasjon. Behandling og medisinering kan føre til at bilkjøring må unngås.

Praktisk informasjon

Du kan koble deg til og surfe gratis på nettverket GjestenettHMN. Passord bestiller du i nettleseren, og får tilsendt på sms. Det trådløse nettverket har dekning de fleste steder på sykehuset.

Sykehuset har sitt kapell / stille rom i første etasje i A-blokka. Det brukes til seremonier for alle livssyn. Kapellet er åpent på dagtid og kan benyttes til en stille stund, alene eller sammen med noen. Vi ber om at du slokker stearinlys dersom du tenner det.

Ønsker du kontakt med sykehusets diakon kan personalet på avdelingen formidle dette.

Preste- og samtaletjenesten, Sykehuset Namsos

​Narvesen drifter kiosk på dagtid, samt mat- og drikketilbud via automater utenfor åpningstid. Kiosktilbudet inkluderer salg av blomster.​

Åpningstider
Mandag til fredag: 08:00 - 20:00
Lørdag: 09:00 - 17:00
Søndag: 13:00 - 19:00


Reiser du til og fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett til å få dekket reiseutgifter. 

Pasientr​eiser


​Det er ikke tillatt å røyke inne i sykehusbyggene. Du kan røyke på anviste steder i nærheten av hovedinngangen.

Ønsker du nikotintyggegummi eller nikotinplaster ved innleggelsen på sykehuset? Ta kontakt med personalet når du er kommet på avdelingen, så får du hjelp.

​På sykehusapoteket får du kjøpt medisiner, sykepleieartikler og andre apotekvarer, og råd og veiledning om bruk av legemidler og utstyr. Sykehusapoteket er lokalisert i underetasjen ved siden av kantina.​

For åpningstider og kontaktinformasjon, se sykehusapotekets hjemmeside

Sykehuskafeen er åpen alle.

Sykehuskafeen finner du i underetasjen, ved siden av sykehusapoteket.

Åpningstider

Mandag til torsdag: 07:30 - 16:30
Fredag: 07:30 - 15:30
Helg/helligdager: 09:00 - 15:00
Åpningstider kan avvike ved lavaktivitetsperioder.
 
Middag serveres fra klokka 12:00 alle dager.

Bruk av mobiltelefon er tillatt på sykehuset. Vennligst sett mobilen på lydløs og ta hensyn til andre pasienter.​