Lungekreft

Du hører på Legetimen, en pokcast av Innherred og Helse Nord-Trøndelag. Vil du lese og høre flere historier, går du inn på innherred.no og søker på Legetimen. 

Velkommen til Legetimen. 

I dag skal vi snakke om en kreftsykdom som rammer 3300 personer i året her til lands. Lungekreft er den kreftsykdommen som tar flest liv. 80 prosent dør etter ett til to år etter at han får diagnosen. 

I dag skal vi snakke med Kjersti Kilskar, 50 år fra Grong, som har fått lungekreft. Vi har også med oss professor og overlege Oluf Dimitri Røe ved Sykehuset Levanger.  

Vi begynner med deg, Kjersti. Kan du fortelle om hvordan du fikk denne diagnosen? 

Kjersti Kilskar 
Ja, jeg ble dårlig i november. Jeg fikk korona og jeg ble liksom aldri frisk etterpå. Jeg begynte å hoste opp blod og sånne ting. Det holdt jeg på med gjennom desember, og så var det litt tilfeldig at jeg kjente at jeg kanskje ikke klarte å jobbe 100 prosent i januar. Så jeg gikk til lege for å be om litt sykemelding. Så ble det litt snakk om hostingen og sånt da, og så ble det bestemt at jeg skulle på CT. Da fikk jeg den 16. januar på sykehuset i Namsos. Når jeg da kom dit så kom jeg ikke hjem igjen. For da så de noe på høyre lunge, det var et før dagen etterpå da at jeg fikk vite hva det var. Da kom det inn et helt team, en hel gjeng, på rommet og lurte på om jeg hadde fått hørt noe mer. Så svaret jeg nei, at jeg har ikke hørt noe mer. Og da sier de at du har en stor svulst på høyre lunge og at det er veldig alvorlig.  

Og da gikk det svart... Jeg husker egentlig ikke så veldig mye fra akkurat fra tiden etterpå, men de gikk ut og lot meg få litt tid. Så kom de tilbake igjen noen timer etterpå og da kunne vi prate. Men det var ikke så mye de visste enda, de visste bare at det var så stort at det var ikke rå for å operere. De kunne si sånne ting da, også var de litt bekymret for trykk opp mot hodet og sånt. Så de begynte å undersøke det. Og det er klart at da fikk jeg dødsangst, altså... Jeg trodde egentlig at jeg skulle dø der og da og måtte spørre om det. -Skal jeg dø nå? sa jeg. Og da stoppet de litt opp og kikket på meg og sa; nei, du skal ikke dø nå. Og da, ok, da kunne jeg puste litt. For det så ille var det egentlig.  

Programleder 
For du skjønte at det var en veldig alvorlig diagnose med en gang? 

Kjersti Kilskar 
Ja, jeg gjorde det – og jeg så det på dem også. De var stresset, og de var alvorlige de også... Og det ble liksom litt ekstra.  

Programleder  
Hva som skjedde videre da? 
 
Kjersti Kilskar 
Nei, det ble nå satt i gang plan på å få finne ut hvilken type kreft det var da. Så det ble nå tatt mer CT og MR og sånt de to nærmeste dagene, mens jeg var i Namsos. Så ble jeg sendt til Levanger og lagt inn der. Da ble det en 14-dager med mye prøvetaking da. Først så gikk de inn med bronkoskopi, og tok prøver derfra, og tok ultralyd av lymfene og sånt. Og jeg måtte nå vente noen dager på det selvfølgelig, og da kom det tilbake at det var ondartet kreft, men at de kunne ikke si akkurat hvilken type celler det var. Så da måtte de ta en ny type vevsprøve, og gå inn via ryggen. Så da ble det gjort, inn imellom alt dette her så var jeg i Trondheim på PET-scan. Og da så de noe på leveren som de var usikre på. Så da prøvde de å ta vevsprøve av den også. Og det fikk de ikke til, så der måtte de bare si at de prøvde men at de ikke fikk det til. Da ble det tatt MR da, av leveren, og da konkludert med at det mest sannsynlig ikke er spredning til leveren.  Og det var jo bra, for da fikk høre at det ikke ville være mye håp, hvis det var det. Så enda på vien var det at når prøvene kom tilbake fra vevsprøve 2, så kunne de si at de hadde en ondartet, ikke små celler lungekreft, i stadium 3b da. Så det var jo en spredning til lymfene. Og så er det en genforandring der, ROS-1 heter den. Den gjør at jeg nå da ikke går på cellegift og sånt, men jeg går på en tablettkur som er målrettet behandling da - mot den genforandringen. Så oppi alt så er jeg kanskje heldig der da. 

Programleder 
Akkurat, så det er en helt ny type behandling det da? 

Kjersti Kilskar 
Ja. Så... 

Programleder 
Hvordan tenkte du når du fikk diagnosen lungekreft? Jeg ville jo tro at det var jo uventet, altså er det liksom... 

Kjersti Kilskar 
Ja  

Programleder 
Kan du si litt om det? 

Kjersti Kilskar 
Nei, det... Det sjokket er jo ubeskrivelig da, altså... Jeg skjønner ikke at det går an, altså nå... Jeg har ikke røyket eller sånne ting - og det er litt sånn stigma merket jeg rundt det da. At lungekreft betyr at den har røyka, men det er jo ikke sånn.  Så er jeg en av dem som da ikke har røyka, og har fått det da. Og så er det klart så tenker noe tilbake, for de sier jo da at her har jeg sannsynligvis hatt en stund. Og... Og jeg har jo gått og kjent meg tungpustet et par års tid faktisk, og snakket med fastlege og vært på sånn pusteprøver og astma-medisin. Byttet til ny type og så har jeg jo tenkt og spurt liksom -er det naturlig det da? At jeg plutselig skal begynne å bli avhengig av astma-medisin når man ikke har vært det før? Og at man må bruke den flere ganger for dagen i tillegg. Så... I etterpåklokskapen ... den ... Altså, man må prøve å ikke å tenke så mye på det da, at jeg skulle ha vært mer på det før og kanskje har fått det undersøkt. 

Programleder 
Vi skal høre litt med Oluf Dimitri Røe, du er professor og overlege ved Sykehuset Levanger. Når du hører Kjersti fortelle her, hva vil du si er typisk og hva er utypisk med det du hører? 

Oluf Dimitri Røe 
Ja, det er jo, jeg forstår veldig godt at det var et stort sjokk å få... Hvis man aldri har ikke røyket, for  for det er jo en røyk-assosiert sykdom, det er sikkert over 90 prosent av de som får lungekreft har jo røykt en eller annen gang i tida. Men så har du jo dem få da, som ikke har røykt, og som har kanskje en eller annen predisposisjon eller en eller annen form for genetisk uhell da, kan du si, i lungene sine som gjør at det har utviklet seg en svulst - uten at det er noen toksiner eller noe sånt som har gjort det. Ja, det vet vi kan skje med... Det skjer jo med alle typer krefter, at man kan få det uten at det er noe påvirkning. Som et uhell. Og det som er akkurat en sånn historie at om du hadde vært en som hadde røykt da, så hadde du sannsynligvis blitt undersøkt tidligere - hvis du hadde hatt symptomer som det der, for da hadde man kanskje kols kanskje, sant. Så hadde man kanskje tatt noen bilder og sånt før, men en som ikke røyker og som kanskje får sånne uspesifikke ting da, sånn som du fikk, er det kanskje ikke så lett å tenke i de banene at du skal liksom ha lungekreft. Det er veldig rart. Så det er sjeldent at yngre folk som ikke har røykt får lungekreft, men vi ser det av og til og det er akkurat som i denne historien her og er ganske typisk for akkurat det da.   

Programleder  
Ja, for det sjokket som Kjersti beskriver, det er kanskje noe som er vanlig hvis man først får en sånn diagnose eller hva er din erfaring med det? 

Oluf Dimitri Røe 
Ja, altså.. Spesielt yngre folk vil jo få seg et sjokk, som du sier. Men kanskje enda mer hvis man ikke har noen klar årsak til det, sånn som til deg da.  

Programleder 
Hva ville det hatt å si hvis man hadde oppdaget det her tidligere? Kjersti beskriver jo at det var ingen mistanke, men at det var symptomer som man, hvis man hadde vært heldig, kanskje kunne oppdaget tidligere. Hva ville det ha hatt å si for forløpet av en sånn sykdom? 

Oluf Dimitri Røe 
Jo, altså det betyr veldig mye på lungekreft. Tidlig diagnostikk er jo alfa og omega for det, og har du en svulst som er under to centimeter så kan den opereres ut og man har da veldig stor sjanse for å bli kurert - hvis den er så liten. Sånn at... Men man kan også bli kurert med en større svulst, og man kan også bli kurert i en sånn situasjon også hvis man har god effekt av de her medisinene. Hvis man kan bli operert da, det er jo viktig 

Programleder  
Ja, for de nye medisinene, du får noe Kjersti? Det er basert på genbasert medisin var det sånn? 

Kjersti Kilskar 
Ja. Men det er klart svulsten er stor da. Den er ti ganger seks centimeter og så har den jo infiltrert seg i blodkar og forskjellig sånn  

Oluf Dimitri Røe  
Ja, akkurat 

Programleder  
Sånn type genbasert medisin, det er relativt ny behandling eller kan du si noe om det? 

Oluf Dimitri Røe 
Ja, jeg ville ikke kalt det genbasert, men heller målrettet. Det er målrettet mot et gen som er mutert og som “fyrer løs” litt mer enn det skal, så det stopper en vekstfaktor. Så det er en målrettet behandling og det er også ganske vanlig hos de yngre som får lungekreft å ha en sånn genfeil, en genforandring. Så det er en god behandling vanligvis det der du får. 

Programleder 
Hva er det man bør gjøre? Du er jo involvert i et forskningsprosjekt som dreier seg om å identifisere kreften tidligere, hvis jeg forstår det riktig. Hvordan kan man gjøre det? 

Oluf Dimitri Røe  
Det ene, hvis du tenker på tidlig diagnostikk? Så er det at vi leger er veldig oppvakt og tenker at det kan være et rødt flagg, når pasienten kommer inn og har et nytt symptom. Vi som jobber med det hver dag, vi tenker kanskje veldig mye på det, så vi tenker bare den gata. Men leger som er ute i allmenn praksis også bør tenke litt i den gata der, kanskje litt oftere. Så det med de røde flaggene som kan være tungpust, eller at det er blod i oppspytt, eller et eller annet sånt.  Eller matlyst, vekttap eller de der vanlige symptomene. 

Programleder 
Det er altså røde flagg? 

Oluf Dimitri Røe 
Røde flagg, ja. De der vanlige symptomene som kan være første tegn.  

Programleder  
Hva bør man gjøre da? 

Oluf Dimitri Røe  
Nei, da må man jo ta et CT-bilde av lungene og se etter.  

Programleder  
Så pasienten må henvises til sykehus da? 

Oluf Dimitri Røe 
Henvises til bildediagnostikk ja. Så det er ikke så lett å vite om det er rett å ta et bilde, men kanskje man skal ta et bilde for mye hvis man har en mistanke. Det kan gjøre en stor forskjell. 

Programleder  
Det forskningsprosjektet som vi i Innherred nylig har omtalt, den som er en HUNT-basert studie som kan gi noen prediksjoner - eller du får bruke de ordene du mener som er riktige, men som kan prøve å identifisere det her tidligere. Kan du si litt også om hvordan potensialet ligger det i å få nye metoder som identifiserer kreftformen tidligere? 

Oluf Dimitri Røe 
Ja, det er noe som heter lungekreftscreening som betyr at man innkaller folk som har høy risiko til en årlig CT av lungene. Det er vist i flere studier at det kan gjøre en stor forskjell, for du kan oppdage de her svulstene tidlig. Men da er det spørsmålet; hvem er det som skal inviteres til en sånn studie eller undersøkelse? Hvem er det som har høy risiko? Du kan ikke inkludere alle som røyker og som har røykt. Det blir veldig mange, og det er mange som faktisk ikke har så høy risiko av en eller annen grunn. Det er bare en liten andel av dem som har røykt som får lungekreft, det er ikke så mange faktisk. Helsevesenet ville kanskje blitt overbelastet hvis alle skulle undersøkes med CT årlig. Så man må på en måte gjøre et utvalg. Vi har laget en kalkulator hvor vi kan putte inn åtte variabler, som alder og kjønn, hvor mange røykt per dag, hvor mange år og enkelte andre ting. Så kan vi finne ut hvor høy risikoen er, og si at ok du har så høy risiko at du bør undersøkes årlig.  

Programleder  
Det er jo sånn at alle i Trøndelag over 40 år inviteres til å bli med og svare på dette spørreskjemaet. 

Oluf Dimitri Røe  
Riktig, riktig. 

Programleder 
Og så er det et utvalg av den som blir... Invitert til screening? 

Oluf Dimitri Røe 
Nei, ikke i første omgang. Den spørreundersøkelsen som vi gjør nå, går på å teste hvor god vår kalkulator er i forhold til en amerikansk modell som er brukt i andre land. For det kan være sånn at den som vi har utviklet her i Trøndelag, kanskje er den beste for folk her. Eller for folk i Norge, eller... Det vet vi ikke, så vi vil prøve ut den modellen da. 

Programleder  
Men hva skjer når de 240 000 Trønderne som inviteres til å svare har svart? Hva er det som skjer neste omgang? 

Oluf Dimitri Røe 
Ja, vi følger med på kreftregisteret, og ser alle som registreres med lungekreft hvert år, eller som får kreft. Og da vil vi se etter ett år, to år, tre år - så vil vi se da om disse modellene har fungert, om de er faktisk så gode som vi tror. Og når vi vet det så har vi et veldig sterkt argument overfor myndigheter og helsevesen, om at vi må starte et screening-program som også bruker disse modellene som da vil kunne redde mange liv. 

Programleder 
– Og det var det som er litt av utfordringen i folkehelsearbeid som treffer brett, at det er jo alltid noen, altså ut ifra de variablene, ut ifra de risikoprofiler som en sånn modell har, så ville jo neppe Kjersti for eksempel ha skåret på noen av dem, men likevel så kan det jo ramme. Hvordan tenker du rundt det? 

Oluf Dimitri Røe 
– Ja, det er akkurat det. Det er noe vi ikke har svar på enda. Hvordan skal vi prøve å finne en som det? Så da er det jo spørsmålet om det finnes en blodprøve, en gentest eller et eller annet som kan, som kunne ha hjulpet oss. Men vi ikke der enda, at det finnes. 

Programleder  
Her er det eventuelt en gentest som kunne ha avdekket det tidligere. Er det sånn at det er riktig? 

Oluf Dimitri Røe 
Ja, hvis man har funnet hvilke faktorer på gen-nivå da som er viktige, så kan man kanskje plukke ut dem som har høyeste risiko og så gå gjennom en sånn screening, på samme måte med brystkreft. Hvis man finner er sånn brystkreftgen, så anbefaler man jo en del tiltak med oppfølging. Men det finnes ikke for lungekreft enda - vi er ikke der. Men jeg kan si at vi jobber med... Vi jobber med en genprofil, sammen med de her variablene som vi snakker om, og vi har laget nye modeller som kanskje kan plukke ut dem som har røykt lite, og som likevel har høy risiko. Så vi er i hvert fall på vei dit at vi kanskje kan se antydninger av en blodprøve som kan hjelpe dem som har røyket lite, men som har en høy risiko. Kanskje i fremtiden vil vi også ha en blodprøve for dem som aldri har røkt, og som vi kanskje kan finne ut av på forhånd. 

Programleder  
Kjersti, du har hatt et tøft år så langt. Du fikk diagnosen i januar, hvordan går det med deg nå? 

Kjersti Kilskar 
Jo, opp og ned kan man kanskje si. Det er litt vakuum akkurat nå, fordi at nå går jeg på de der tablettene og det ble tatt et CT-bilde etter en 14-dagers tid. Da så man jo at den hadde effekt da, på svulsten, så nå har jeg gått på den i snart tre måneder da. Så skal jeg veg å ta CT på Levanger i juni, og så skal jeg på kontroll på St. Olavs litt senere. Og da er jo den ganske viktig for min sin del her i forhold til om det kan stråles noe.  For hvis det blir lite nok, så vil de f.eks. stråle da.  

Og så er det jo de dere berømte “hvis’ene” da... For det er jo bra medisin, men vi er jo så forskjellige i alle sammen, så nå vet jeg at det virker - men jeg vet ikke hvor lenge det virker. For en dag så vil kreftcellene bli immune mot denne medisinen. Så det er liksom alt dette der da... Så er det det berømte “leve hver dag” da, så godt som mulig. Jeg har jo fem sønner og jeg er alene. Jeg kjenner på et savn rundt det, og hvor dumt det var. Og det lese historier om kreftpasienter... Så alle nevner når de har en nær og en kjær, som de har hjemme sammen med seg - som de kan støtte seg på og sånne ting. Så sånne ting kjenner jeg på. 

Programleder 
Hvor gamle er barna dine? 

Kjersti Kilskar 
Den yngste er 19 år og den eldste er 27. Fem gutter, og klart at det var jo tøft å fortelle til dem også oppi alt dette her, og de taklet det veldig forskjellig, selvfølgelig. Alt fra noe er det nok, vil ikke høre noe mer - hvis det ikke kommer en veldig tydelig beskjed i en eller annen retning. Så ja, det er noe med det også. Hvor lang tid jeg får og om jeg kan bli kurert, det vil jeg ikke si enda. Så jeg skjønner jo at det er alvorlig. Noen ganger så klarer jeg å distansere meg, eller ikke klare, men jeg merker at jeg gjør det da - nesten så jeg glemmer det. Men jeg tror det er en forsvarsmekanisme. Og så blir det veldig til stede da, andre ganger igjen. Det å sove går egentlig veldig greit. Det er når man våkner at man våkner til marerittet på et vis da - og husker på hvordan det er. Og så er det greit å få en pause fra det. 

Programleder 
Hva fyller du dagene med da? 

Kjersti Kilskar 
Jeg har en liten hund som jeg har gått turer med, og sånne ting. Jeg har for så vidt klart og fokuser på at nå setter jeg her og tar en kopp kaffe og det er faktisk veldig greit og at nå har jeg det godt. Til at jeg faktisk har begynt å jobbe litt igjen... Jeg er ikke sikker på om det er rett, men jeg må bare prøve det for det er noe med at hverdagen er så... Så unormal på et vis. Og hvis det skal være sånn at denne tabletten virker veldig godt, og virker lenge, så kan jo det her ta noen år - og skal jeg virkelig bare sitte og se på veggen? Hvorfor ikke prøve å gjøre ting som også er lystbetont? Jeg er lærer på videregående og synes at det er en kjempefin jobb og synes det er godt å komme dit og gjøre noe annet. 

Programleder 
Jeg sitter jo sammen med deg i studio her og det er jo interessant at du sier at du jobber - du ser jo helt frisk ut og framstå ... Så det er jo godt å høre at du får til å gå på jobb. Hvordan er det å gå på jobb når du er i den situasjon? 

Kjersti Kilskar 
Nei, altså det er jo litt... Jeg tror det er krevende for arbeidsgiver også. De er litt usikre på hva de skal... hvordan de skal ta dette her. De hadde sett for seg... De fikk jo også vite om diagnosen og da – ok. Ok, takk for den liksom... Kommer ikke hun tilbake noe mer? Og så gjør jeg plutselig det da, banker på døra og vil være med, og så skal en tørre å forplikte seg til klasser? Og hvor lang tid kan hun stå i det?  Så det er faktisk litt utfordrende sted for begge parter, sånn sett. Så har vi jo lyst til... sånn på våren at jeg bidrar med retting der, det er mye rettebyrde, og jeg skal være sensor på skriftligeksamen og litt sånne ting da. Og så får vi se da, hva det blir til høsten. 

Oluf Dimitri Røe 
Det høres jo egentlig lovende ut, sånn sett - foreløpig da. Det gjør vi jo det. Det at du har fått lyst til å jobbe, og det at du greier å jobbe. Det å gå å banke på døra, det er ikke så lett det heller. 

Kjersti Kilskar 
Nei, det var faktisk ikke så lett det. Nei, det var tungt.  

Oluf Dimitri Røe  
Så det må jeg si, du har en stor og sterk vilje. 

Kjersti Kilskar  
Ja. 

Oluf Dimitri Røe 
Det har du tydelig. 

Kjersti Kilskar 
Ja. 

Programleder  
Hvilke  råd er det man pleier å gi til pasienter i denne situasjonen, Oluf? 

Oluf Dimitri Røe 
Er det tanke på jobb, du tenker eller? 

Programleder 
Med tanke på å fylle dagene? Fro det er jo noe med tankene og sånne ting 

Oluf Dimitri Røe 
Ja, men det er så individuelt. Noen vil bare være i ro og gjør bare små ting, andre vil gjerne jobbe og noen blir liksom... Får energi og vil virkelig jobbe, så det er alle hele spektret. Jeg anbefaler folk å kjenne på sin egen energi og hva de egentlig vil gjøre, men ikke å holde seg igjen fordi at de er redde for at de skal få en infeksjon eller for at de skal... Et eller annet, og det finnes en del sånne tanker om at når man har kreft så skal man holde seg unna folk og ikke gå på besøk og ikke gå på butikksenter og ta en kaffe og sånne ting for det kan være farlig. Det er det stort sett ikke. Så man skal leve normalt og det man kjenner man kan greie da - det er det viktigste.  

Programleder  
Nå er jo Kjersti i den situasjon at hun ikke har røyket, men likevel fått denne sykdommen. Jeg tenker at vi må snakke litt om røyking, og Oluf siden du er ekspert på lungekreft - og det er kanskje det som er den viktigste risikofaktoren. Hva er status? Røykingen har jo gått ned her i landet, men vi ser vel en økning når det gjelder festrøyking blant unge, har jeg lest blant annet i et intervju med deg. Hvor farlig er denne festrøyken som en del unge fortsatt liker å ta? 

Oluf Dimitri Røe 
Den er farlig, fordi at røykens effekt den...  Du vet ikke hvem som har denne følsomheten kan du si for røyk. Til og med folk som har røykt ganske lite kan få lungekreft etter 20, 30, 40 år. Så det er akkurat det at man vet ikke hvem som er følsom for det. Så du kan si du har mye mindre risiko enn en som røyker en tyvepakning om dagen i årevis, men det kan hende at du er den uheldige som får det. 

Programleder 
Så det er fortsatt høyere risiko å røyke 10 i året enn å røyke 0 i året? 

Oluf Dimitri Røe  
Ja, 10 i året det vet jeg ikke om det finnes forskning på, men litt mer enn det - og spesielt over en viss årrekke. Hvis du gjør det et år eller to så gjør det ingenting, tror jeg. Men hvis du fortsetter i noen år,  så opparbeider du en slags kronisk betennelse i lungene som kan gi deg en sånn sykdom senere. Og det er ikke bare det, jeg må si det med en gang siden vi er “på radioen“. Det er 16 kreftformer som er assosiert til røyk. Lungekreft er bare en av dem. Så en tredjedel av alle krefttilfeller er sannsynligvis assosiert til røyking. 

Programleder 
Det her nye vape-konseptet som en del gjør, er det assosiert med kreft? Nå spør jeg, for det vet jeg rett og slett ikke? Har man finnet seg noen studier på det? 

Oluf Dimitri Røe 
Det er ikke noe sikkert på det. Man kan få andre lungeproblemer med vapingen, men det ikke noe sikkert med tanke kreft. 

Programleder 
Er det fordi at ikke har gjort nok studier?  

Oluf Dimitri Røe  
Kanskje det ikke gått nok antall år. For eksempel med røyk så tar det jo minst 10 år, og kanskje ofte vanligvis 30 år, før man får kreft. Vaping er jo ikke så gammelt. 

Programleder 
Man trodde ikke at røyk var så skadelig på 50-60-tallet heller? 

Oluf Dimitri Røe  
Nei. Det som er litt synd er at ungdommen begynner å synes at det er kult, og at filmer stadig vekk viser folk som røyker. Det vet vi at det induserer lysten til røyk. Så hvis du ser Netflix og til og med på NRK, statsstøtta filmer- der røyker folk. Og vi vet at for hver film som det røykes i, så vil du få et visst antall røykere - det er kjent. Det er forskning. 

Programleder 
Du har nå hørt på Legetimen, en podkast fra Innherred og Helse Nord-Trøndelag. Jeg heter Espen Leirset og er redaktør i Innherred. 

Vi har snakket med Kjersti Kilskar og overlege Oluf Dimitri Røe. Vi takker dere veldig for at dere stilte opp. Tekniker og produsent har vært Kent Einar Myreng. Du kan lese mer om dette temaet på innherred.no. 

Takk for at du har hørt på. 

Teksten er transkibert med teksta.no.