Cøliaki

Programleder:
I dag skal vi snakke om en sykdom som rundt 1% av befolkningen har. Det er cøliaki.
Det betyr at du ikke kan spise hvete, bygg og rug uten å bli skikkelig dårlig.

I Levanger og Verdal er det ca. 350 personer som har denne sykdommen, men bare halvparten av dem vet at de har den.

I dag snakker vi med Siv Lien. Hun er 44 år, bor med familien sin i Vinne i Verdal, og du fikk cøliaki for sju år siden. 

Vi har også med oss Eivind Ness-Jensen som er lege og cøliakiforsker, bor i Levanger og jobber ved HUNT og ved Sykehuset i Levanger.

Siv, du har cøliaki. Når fikk du det?

Siv Lien:
Det ble oppdaget ganske tilfeldig for syv år siden, men jeg har jo hatt problemer med magen hele livet. Så lenge jeg kan huske på har jeg hatt ganske sterke magesmerter, mer eller mindre daglig, oppblåst og hodepine. Men når jeg vokste opp var det ikke noe snakk om det. Jeg var til legen og tok blodprøver, men det var ikke noe snakk om cøliaki. Det visste jeg jo selv heller ikke hva var. Så da er det vanskelig å si at vite hva man skal holde seg unna.

Så da blir det mye testing. Det de trodde da var at jeg var laktoseintolerant. Så det er vil si at jeg skulle holde meg unna melk da, og da jeg var liten så var det ikke noe som et laktosefri melk heller. Men jeg oppdaget jo det at uansett hva jeg spiste, så ble det jo dårlig. Men det var ingen som klarte å helt fange opp hvorfor - så da gikk man jo sånn, da.

Programleder:
Du var altså i slutten av 30-årene når det ble oppdaget, og det har preget hele livet ditt mer eller mindre.

Siv Lien:
Ja, det har det jo. Når jeg var ute og spiste med venner eller familie så måtte jeg bestandig vite hvor toalettet var i forhold til hvor jeg satt, for reaksjonen kunne komme ganske så kjapt. Så mens andre koste seg med å sjekke ut menyer, så holdt jeg på å sjekke ut hvor nærmeste toalettet var og beregne tid til ankomst for å være sikker på at jeg rakk det. Så det å gå ut og spise for min del var ikke noe spesielt trivelig. For da visste jeg jo heller ikke hva jeg reagerte på.

Programleder:
Det måtte jo være nokså frustrerende? 

Siv Lien:
Man blir frustrert og man blir innesluttet. Man har ikke så lyst til å være sosial på den måten der. Hjemme til venner så går det jo greit, de var jo klare over at jeg har litt problemer med magen, så da var det ikke noe heft. Men når vi skulle ut og finne på ting, ut på byen på fest et eller annet, så måtte jeg bestandig peile ut hvor toalettet var hen da.

Programleder:
Hvor stor del av livet ditt tok det å ha det her da, vil du si?

Siv Lien:
Tankene var jo der hele tiden. Om jeg var på jobb, eller om jeg var sosial med venner, eller...

Foreldremøter i barnehagen hvis det skulle bli servert noe, så foretrakk jeg å holde meg unna det for å være å sikker på at jeg ikke fikk noen form for reaksjon. Så det blir jo en veldig stor del av hverdagen når du hele tiden må planlegge hvor toaletter er.

Programleder:
Hvorfor ble det ikke oppdaget før du var i slutten av 30 åra? Det har jo preget nesten hele livet ditt.

Siv Lien:
Det var jo aldri snakket om det en gang. Jeg har jo ikke hørt om cøliaki før jeg fikk diagnosen selv. Du har jo hørt ordet cøliaki, men har jo ikke helt visst hva det var. Vi var vel ikke så flinke til å dra til legen heller når jeg var liten. Det var jo litt sånn «bit det i deg, dette klarer du», jeg hadde jo bare magesmerter. Så det var nok mye derfor at vi dro til legen uten ordentlig grunn, for magesmerter tåler alle. Da fikk jeg jo litt den holdningen selv også, at jeg tåler jo å ha magesmerter. Trenger ikke å dra til legen for det.

Men det begynte å bli såpass voldsomt i 2017 at da trodde jeg at det var noe ordentlig galt. Så da dro jeg til fastlegen for å ta blodprøver for å finne ut litt diverse ting. Så det var jo sånn det ble oppdaget helt tilfeldig, egentlig.

Programleder:
Altså ved en blodprøve?

Siv Lien:
Ja, for det var en positiv blodprøve da. Så da måtte jeg jo inn og ta gastroskopi, da. Og det er en egen opplevelse, det da.

Programleder:
Ja, Eivind sitter og nikker her, og du har jo gjennomført mange sånne undersøkelser, sikkert. Kanskje de fleste av dem i vår region. Er det Siv forteller her en typisk historie, vil du si?

Eivind Ness-Jensen:
Ja, det er en veldig typisk historie. Det første som slår meg er jo at du presenterer jo egentlig er typiske symptomer på cøliaki, men fordi en ikke tenker tanken så er det veldig vanskelig å finne ut av det. Du må ta den der blodprøven som du nevner.
Men så er det jo sånn da at i læreboka, i hvert fall når jeg studerte som begynner å bli en stund siden nå da, så var cøliaki liksom en barnesykdom. Så når voksne da kommer og presenterer symptomer, så tenker man ikke cøliaki først – man gjorde i hvert fall ikke det. Fordi en tenkte at det her er noe som barn får tidlig i livet, det er da man får cøliaki. Så glemmer man det litt når man blir voksen, og så kan man bli gående sånn i årevis uten å få stilt diagnosen.

Programleder:
Så det at folk i 30-40 årene og har problemer med det her er ikke uvanlig. Er det det du sier?

Eivind Ness-Jensen:
Ikke uvanlig i det helt tatt. Og noen har da de typiske symptomene, og da bør det jo være litt lettere. Også er det noen som har helt andre symptomer. Dette her er jo en tarmsykdom, det er en ødeleggelse av slimhinna i tynntarmen. Men den kan jo ha symptomer fra helt andre organer enn tarmen. Man kan ha hodepine, som Siv nevner. Man kan være trøtt, slapp og sliten og tarmplagene er kanskje minimale. Og da skjønner jeg at det er en utfordring å stille diagnosen. Men hos deg, når det er magesmerter og kanskje diaré og den type ting, så er det egentlig veldig typisk, men man glemmer det når det er voksne det snakker om. For mange tenker at cøliaki er en barnesykdom.

Programleder:
Men det er ikke noe sånn komplisert å finne ut det hvis man først vet hva man skal se etter?

Eivind Ness-Jensen:
Nei, det er veldig enkelt. Det er en enkel blodprøve. Men fra din barndom til nå, så er nok blodprøven blitt bedre og det er lettere å ta den. Vi husker på den bedre nå. Den koster ikke så mye som den kanskje gjorde før, så det er flere argumenter for at det er lettere å få stilt diagnosen i dag enn det var for kanskje 20-30 år siden.

Programleder:
Men Siv, du har jo da levd i ganske mange år med det her, og du hører det lett å oppdage det. Når du tenker på det, blir du på en måte mest glad for at du har oppdaget det, eller blir du også bitter for at du ikke har vært oppdaget tidligere?

Siv Lien:
Nei, nei, ikke bitter i hele tatt. Som jeg sa så har jeg jo ikke akkurat løpt ned legekontoret selv heller, for det er noe man er vant til å ha. Så man bare tenker ja, ja - man må bare leve sånn. Bit sammen tennene og bare fortsetter - for det går jo bra.
Jeg har jo lært meg mine rutiner, så jeg gjorde jo det beste vi kunne av det. Bitter er jeg absolutt ikke, men jeg er veldig glad for at det nå er mye snakk om cøliaki. For det er nok mange som går med det uten at de vet det, så ta en enkel blodprøve. Start der og finn ut av det etter hvert.

Programleder:
Og så fikk du diagnosen da for syv år siden. Hva ble endret da?

Siv Lien:
Jeg husker da jeg satt på sykehuset og fikk den beskjeden. Først ble jeg veldig lettet. Er det det som er problemet, er det det som plager meg? Endelig fikk jeg hengt det på noe. Da ble jeg glad.
Så begynte jeg å lese gjennom hva det egentlig ville å si å ha cøliaki, jeg trodde jeg bare måtte holde meg unna å hvete. Da tenkte jeg, men det blir jo enkelt - ikke noe problem.
Det skal jo nevnes at min store lidenskap jo var å bake før det her. Og når jeg kjørte hjem, så tenkte jeg ja, ja, men jeg bare kutter ut hvete. Jeg kan fortsette å bake som før, jeg kan fortsette å leve som før. Men så enkelt er det jo ikke da.

Programleder:
Ok.

Siv Lien:
Når jeg kom hjem da og skulle gå gjennom den lista jeg hadde fått med så ble det på en måte sorg igjen. Når jeg så hva i all verden jeg måtte holde meg unna, og det var jo absolutt alt, og jeg er jo en «godmatræv» (Verdalsutrykk for glad i mat), så det har vært ordentlig vanskelig å takle egentlig. Alle de små tingene i hverdagen som man kan ha til kaffen, bare for å kose seg litt. Jeg måtte holde meg unna absolutt alt.

Programleder:
Men når du sier alt, hva er det egentlig?

Siv Lien:
Det er alt fra gode sauser til wienerbrød, til rundstykker, til boller og til det enkleste ting som ingen tenker over i hverdagen. Det var ingenting jeg kunne kose meg med, som jeg var vant til å gjøre før. Bare det å bake meg et eller annet til kaffen, eller å servere til familien, - for det å bake når man har cøliaki er vitenskap, rett og slett. Jeg mistet lidenskapen og jeg mislyktes i bakingen gang på gang, fordi der er så utfordrende. Det er noe helt annet.
Så det å leve med cøliaki til å begynne med, det var sånn, jeg skal ikke kalle det deprimerende kanskje, men at det ble så livsomveltende. Det ble så brutalt i forhold til hva jeg var vant til tidligere.

Programleder:
Kan du si hva som er typisk kosthold for deg på en dag. Hva spiser du på en vanlig hverdag, hva er frokost, hva er lunsj, kan du si litt om det?

Siv Lien:
Nå har de jo kommet mye lenger med det glutenfrie kostholdet enn hva som var tilfelle da jeg fikk diagnosen. En typisk frokost for meg er jo en skyr-yoghurt liksom, men det har kommet gode knekkebrød og det finnes brød nå. Prisene er jo en ting, men utvalget har blitt større. Men det skal den jo ha, den glutenfrie maten, mye av det smaker papp. Det smaker helt forferdelig.

Programleder:
Uff da.

Siv Lien:
Ja, det gjør det. Men de har kommet lenger da. Det er mye som smaker forferdelig, i hvert fall for meg som er godmatræv. Så jeg har jo måttet ta tak i meg selv og startet på nytt igjen og jeg har forsket på baking og sånt for å få ting til å smake litt bedre.

Programleder
Hva er en vanlig og typisk lunsj da, for deg eller for noen som har cøliaki?

Siv Lien:
Glutenfritt knekkebrød. Det er glutenfritt brød, men helst selvbakt.

Programleder:
Da blir det bedre?

Siv Lien:
Ja, for det er noe pussig konsistens på enkelte kjøpebrød og det er tilsatt mye sukker. Det er ikke så sunne brød de ordner da.

Programleder:
Hva med middag da?

Siv Lien:
Ja, det var jo også en utfordring i starten. Jeg har jo elsket det å lage mat. Folk tror jo at det er veldig enkelt å bytte ut hvetemel i brunsausen med bare tilfeldig glutenfritt mel. Så enkelt er det jo ikke. Det brukte jeg lang tid på å finne ut av. Så må man sjekke alle ingredienslister, uansett om det er kjøttkake eller karbonade eller fiskeboller for plutselig så har de puttet hvetestivelse eller hvetemel oppi der som vi ikke kan spise da. Så hverdagen blir en stor forandring for oss som har cøliaki, for vi må sjekke på hva er en ting vi kjøper.

Programleder:
Eivind, er det sånn at det er mange som beskriver en slags sorg over å miste mye av det de satte pris på før - som wienerbrød og godt hvetebakst og må over på et nytt kosthold?

Eivind Ness-Jensen:
Det er jo veldig interessant det du sier, for det er jo akkurat den samme historien vi hører veldig mange ganger. Noen har gått veldig lenge, mange, mange år, med masse plager da, og så får man plutselig hengt det her på en knagg. Og så, yes! Det er en lettelse når ting faller på plass. Og så fungerer jo den glutenfrie kosten, den blir jo bra. Men så får en det der i trynet da, at nei, hør nå her, det er masse jeg nå må slutte med. Slutte å spise alt mulig som man kanskje koste seg med før, så det er noen som får en liten depresjon. Vi tar jo tilbake de pasientene vi diagnostiserer etter et år, eller lenger enn det, og det er akkurat det der. Symptomene og plagene er vekk, men man er lei seg fordi man ikke kan spise på samme måte som før.

Men Siv, du sa jo med en gang at den første tida var tung. Men nå har du jo levd med det i syv år. Hvordan fungerer det nå da?

Siv Lien:
Ja, for å si det - så er det først i år at jeg fant ut av bakinga da. Endelig har jeg løst koden. Det har tatt noen år da. Det har det, men nå så...

Eivind Ness-Jensen:
Men du har funnet ut av det, ikke sant?

Siv Lien:
Nå har jeg funnet ut av det. Men nå finnes det jo så mye fine oppskrifter på nettet, og Norsk cøliakiforening har jo eget blad der de gir ut noen oppskrifter. Men det har tatt meg en del år, men endelig så føler jeg at jeg evler med det - endelig så føler jeg at jeg har utbytte av det jeg holder på med. Nå kan jeg kose meg da. For det er noe, uansett når du skal bort i selskap eller i foreldremøter at folk har med snitter og det som er, og så sitter vi der da med cøliaki og kan ikke spise noen ting. Så da er det greit å lære seg enkel baking og bare ta med noe selv. Jeg tenker spesielt på de unge som har fått det, og skal bort i barneselskap, og... Det er ikke lett å skal være utenfor da.

Eivind Ness-Jensen:
Altså mitt inntrykk er jo det at i hverdagen, ja nå skal jeg nevne at jeg har cøliaki selv og dukket opp i min egen studie, men altså hverdagen er jo ikke noe problem. Du får rutiner, du lærer deg hva du skal handle og hva du ikke skal handle. Man lager maten hjemme - ingen problem. Men utfordringen er jo når du skal ut og spise. Kan du stole på det de sier på restauranten? Og skal du på besøk til noen, du føler du lager oppstyr og folk blir helt oppskjørta. Oi, oi, jeg har glemt det her - det føles litt pinlig kanskje i starten, men så blir jo folk kjent med det også. Mitt inntrykk er at folk er blitt veldig tolerante, de ordner opp og folk er villige til å hjelpe til. Og så lager man seg en liten backup da, man tar med seg noe selv kanskje, slik at man har noe å spise. Sånn at det ikke blir helt pinlig å sitte der helt uten mat.

Programleder:
Men du Eivind. Du visste jo at du har cøliaki, men oppdaget du dette da du studerte deg selv - eller hvordan fant du ut det?

Eivind Ness-Jensen:
Det var å ta i litt. Jeg fant nok ut av det litt før, men forskningen min går jo på HUNT. Og i HUNT 4, som ble gjennomført i 2017-2019 tok vi blodprøver av alle de voksne deltakerne, i alt 55 000. Og jeg var selv med i HUNT 4, så jeg fikk tatt den blodprøven før jeg fikk stilt diagnosen selv. Så på det tidspunktet hadde jeg ikke begynt å spise glutenfritt, så derfor så dukket jeg opp da med utslag på min egen blodprøve. Jeg sto liksom på innkallingslista.

Programleder:
Så du kjenner deg igjen i Siv sin historie, fra et pasientperspektiv da?

Eivind Ness-Jensen:
Jeg hadde nok ikke helt det samme plagene. For meg så var det kanskje ikke, og det er jo litt eeh, vi er litt inn på at man trenger ikke ha så typisk mageplager. Jeg hadde jernmangel, for det er et annet problem med cøliaki. Tarmen blir ødelagt og opptaket av forskjellige næringsstoffer som vitaminer, mineraler, inkludert jern, blir for dårlig. Og jeg hadde jernmangel og det var det som egentlig fikk opp ... da skjønte jeg! Har du jernmangel så kan du bli trøtt og sliten. Jeg hadde masse unnskyldninger for å være trøtt og sliten. Jeg pendlet til Trondheim, jeg hadde små unger og hadde en veldig god grunn til å være trøtt og sliten. Men så fant jeg ut at jeg hadde jernmangel, og da gikk det opp et lys. Kanskje det er cøliaki, ja. Så begynte jeg å nøste i det da.

Programleder:
Var det da du begynte å interessere deg spesielt for denne sykdommen, eller var det noe som lå der?

Eivind Ness-Jensen:
Det lå der allerede. Det her prosjektet var jo planlagt, vi var jo i gang med allerede, så det er veldig tilfeldig at det ble cøliaki på meg også.

Programleder:
Så den objektive interessen ble plutselig veldig subjektiv, da?

Eivind Ness-Jensen:
Ja, det ble jo litt mer interessant, jeg skal jo si det. Men jeg føler jo på et vis at jeg kan… Jeg forstår mange av pasientene, da. For mange pasienter så vet du ikke helt hva det er de opplever, men jeg kan på et vis kjenne meg igjen. Jeg synes det er fint i en samtale med en pasient at jeg har egne erfaringer og kunne hjelpe til med. Og jeg opplever akkurat det samme - veldig utfordrende i starten og så kommer man inn i det, men det kan ta lang tid altså.

Programleder:
Så du har noen kostholdsråd og tilby på veien, du da. Som egenopplevd, med tørt knekkebrød?

Eivind Ness-Jensen:
Ja, altså, som du var inne på Siv. Det har jo blitt mye bedre og egentlig i løpet av ganske kort tid. Vi snakker liksom at på fem-ti år så har ting endret seg veldig. Mye lettere tilgjengelig, mye mer glutenfri produkter. Går du ut på restauranter nå, så er det flere restauranter som, jeg spør: er den sausen her glutenfri? Ja, alle våre sauser er glutenfrie. Altså, de har lagt om fordi det her er blitt så vanlig. Hvorfor skal jeg lage en saus som er glutenholdig, når jeg kan lage en like god saus som er glutenfri? Da gjør de heller det, så slipper de det problemet.

Programleder:
Men kan man stole på restauranter, hvis de sier at alt er glutenfri? Jeg har jo vært ute og spist sammen med folk som har cøliaki og som snakker med restauranten. Så tenker jeg, ja, kan man stole på det - fordi det kan jo bli skikkelig backlash, hvis de får i seg noe. Har du opplevd noe rundt det, Siv?

Siv Lien:
Ja da, det har jeg jo. Jeg var på bilferie med samboeren i fjor sommer. Da skulle vi på golfferie, så vi pakket bilen og kjørte sørover. Så skulle vi over til Sør-Sverige. På dag to av ferien skulle vi ut å spise, flotte oss litt, og så spør jeg om de har noe glutenfritt?

Ja, ja, ja. Det har de, det var ikke noe problem.

Så bare ok, da får vi stole på at det går greit. Det skulle jo i utgangspunktet være det. Vi spiste sent på kvelden og i løpet av natta våknet jeg opp. Mine symptomer da, det startet da.. Det kjennes ut som jeg begynte å få influensa. Vondt i leddene, feber, skikkelig uggen i hele kroppen og da skjønte jeg jo at nå har jeg fått i meg gluten. Og så er det ikke noe å gjøre med heller, det er det som er det verste da. Bilferie betyr jo at man skal ut og kjøre mange mil per dag, og når cøliakien slår inn. Altså influensasymptomer man kan jo alltids ta en paracet for, men når mageproblemene kommer - da er vi ille ute. Da bør du jo helst ta toalettet en meter unna, for det er så voldsomt og det går så fort. Om jeg får lov til å si det da, så ble det et mareritt da.

Programleder:
Er dette unikt, Eivind? Er det mange som opplever sånne trøkker?

Eivind Ness-Jensen:
Ja, det kan nok være det. Og det er jo der du er på fart, når du er på reise, dette er en stor utfordring. Jeg tror nok de aller fleste i restaurantbransjen som serverer mat er veldig klare over det her og at de gjør så godt de kan. Men så er det ting de ikke tenker på, for det kan være små detaljer som gjør at man får i seg gluten da og blir dårlig. Noen har nok en lavere terskel for å få symptomer enn andre. Mange med cøliaki kan tåle litt, uten at det behøver å gi så mye plager her og nå, mens andre reagerer veldig akkurat - sånn som du, Siv. Så det er nok litt individuelle forskjeller på hvor mye man kan tåle å få i seg gluten da. Det ser vi. Og det som er interessant, som jeg har tenkt en del på, er jo Italia. Det er jo liksom pastaens og pizzaens hjemland, det er jo glutenholdig som bare det. Men er det et sted i verden du kan få veldig god glutenfri mat, så er det jo der!

Programleder:
Akkurat, ja.

Eivind Ness-Jensen:
De har jo mye cøliaki der nede, men de får til å lage god mat som er glutenfri. Men selvfølgelig der også finnes det jo steder hvor de ikke er like flinke. Men altså det imponerer meg egentlig hva som går an å få til av veldig god mat.

Programleder:
Dere lever jo begge i familier. Hvordan påvirker det her kostholds-regimet familiesituasjonen?
Jeg kan jo tenke meg at det kan ha sine utfordringer. Eller, hvordan funker det?

Siv Lien:
Nå har jeg jo begynt å komme i en rutine der også da, men til å begynne med så var det jo… Altså nå er jo glutenfri mat ganske dyrt, så det er jo ikke noe hele familien kan leve på selv om jeg har cøliaki. Det går rett og slett ikke. Jeg prøver å ha mine egne soner på kjøkkenet da. En benk som kun har glutenfri mat og egne bakeboller – en egen seksjon rett og slett på kjøkkenet.

Programleder:
Ja, for det skal bare noen smuler til, så er det uheldig at du får i deg, ikke sant?

Siv Lien:
Ja, det er jo det.  Når de står og smører brødskive så blir det jo fort smuler, og de er jo ikke så flinke til å vaske så nøye etter seg for å si det sånn. Men sausene og slikt lager jeg jo glutenfritt. Men brødmat og alt det her… De andre må ha sin seksjon og jeg må ha min. Så jeg har lagd meg min egen matboks i kjøleskapet, fordi jeg må jo ha eget smør også. Det var sånne ting jeg ikke tenkte over de første årene faktisk. Vi delte smørboks, og hva er det som skjer da? Jo, da får jeg selvfølgelig gi meg
brødsmulene fra dem.

Jeg har egen skjærfjøl, eget vaffeljern og eget toastjern. Det blir sånne forhåndsregler da, for at jeg skal føle meg trygg i min egen heim da.

Programleder:
Er det samme regime hjemme hos deg da, Eivind?

Eivind Ness-Jensen:
Mer eller mindre. Det er brødmaten som er utfordringen egentlig, eller ikke utfordring synes jeg lenger. Men jeg har mitt eget brød, og du nevnte jo at brød ikke smaker så godt. Løsningen for meg er å kjøpe og spise brød som er fryst, ferdig oppskjært. Så tar man det ut før en skal spise det og har det litt i brødristeren. Da blir det egentlig ganske godt.

Siv Lien:
Da er det best ja.

Eivind Ness-Jensen:
Men det skal ikke ligge så lenge, før det blir tørt og kjedelig. Men så er det det der at alt som kan smittes over fra det glutenholdige brødet til det glutenfrie. Og så er det det der med å ha sin egen kniv, sitt eget smør og det der.  Og det der er ikke så lett å skjønne av seg selv, vi prøver å informere om det her på sykehuset. Men det er klart at når du sitter i en samtale etter å ha gjort en gastroskopi, som kan være en veldig ubehagelig undersøkelse og får beskjed om at du har sannsynligvis cøliaki så får man ikke med seg alt som blir sagt.

Men vi har lagd et kurs på Sykehuset Levanger hvor vi kaller inn alle som har fått en cøliaki-diagnose og vi har en dag, altså. Der går vi gjennom hva cøliaki er som en lege som presenterer, og så kommer det gjerne en pasient fra Norsk cøliakiforening og forteller om sine opplevelser. Så har vi også med en ernæringsfysiolog som forteller om det glutenfrie kostholdet og om de typiske fellene man kan gå i. Så det synes vi er veldig nyttig, men det må komme litt i etterkant. Og det er veldig fint da, at pasientene har fått erfart litt selv hva er det er som funker og ikke funker. Så er det jo ikke farlig om du får i deg litt gluten her og nå. Men du får en del plager og det er ikke noe gøy selvfølgelig. Det gjør ingenting om du får i deg litt grann for så å gå tilbake igjen til glutenfritt kosthold, men det føles ubehagelig.

Men at man prøver og feiler litt i starten er helt naturlig. Så kan man komme til oss for et kurs, og det tror jeg det er mange som synes er veldig nyttig for å få de siste tingene på plass.

Programleder:
Denne podkasten har vi kalt Legetimen. Det er en podkast av Innherred og Helse Nord-Trøndelag. Helsa er det viktigste vi har og vi snakker med folk som er pasienter og leger. I dag har vi med oss Siv Lien fra Vinne i Verdal og Eivind Ness-Jensen som er forsker og lege på cøliaki.

Og Eivind, dere oppdaget mange som hadde cøliaki, men som ikke visste at de hadde da dere hadde folk inne på den store helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag.

Kan du si litt om hvor mange dere oppdaget, eller var det mange som ikke var kjent med det før denne undersøkelsen?

Eivind Ness-Jensen:
Ja, det kan jeg. Det var under HUNT 4 som var gjennomført i 2017-2019 med ca. 55 000 voksne deltakere fra Nord-Trøndelag som leverte en blodprøve. Og den blodprøven har vi da fått analysert med tanke på cøliaki. Da var det ca. 2 prosent, om lag 1100 personer i Nord-Trøndelag, som slo ut på den blodprøven. Så vet vi da at den blodprøven er ikke 100%. Den kan være såkalt falsk positiv - altså det er et utslag, men det er ikke noe sykdom.

Derfor inviterte vi alle som hadde utslag på blodprøven om å komme til Sykehuset Levanger, få en samtale og en undersøkelse med gastroskopi og ta vevsprøver fra tolvfingertarmen. Og vi har hatt ca. 700-800 stykker av de 1100 som har vært på sykehuset for å ha gjort denne undersøkelsen. Vi har funnet 400-500 stykker med cøliaki, som ikke var klar over det tidligere.

Programleder:
Det er jo ganske oppsiktsverkende, er det ikke det?

Eivind Ness-Jensen:
Det er det. Så totalt sett da, altså cirka 1% av befolkningen generelt har cøliaki, men halvparten av dem vet ikke om det. Halvparten har fått en diagnose gjennom helsevesenet, mens halvparten har ikke fått diagnosen. Det er det vi finner og det er ikke veldig ulikt andre steder i verden. Andre steder i verden er det faktisk enda dårligere stilt. Der er det betydelig flere som ikke har fått diagnosen og det kan være fordi man ikke har like bra helsevesen som vi har i Norge. Man har ikke skjønt det at cøliaki også kan komme i voksen alder og man har dårligere tester da.

Programleder:
Men i Trøndelag bor det om lag 500 000 mennesker. Så det betyr at cirka 5 000 har cøliaki, men at det bare er 2 500 av dem som vet at de har det.

Eivind Ness-Jensen:
Ja, frem til vi fant det hos alle da, altså fram til vi fant det i helsevesenet.

Programleder:
Så Trøndelag ligger godt an på diagnostiseringen da.

Eivind Ness-Jensen:
En skulle tro det, ja.

Programleder:
Ja, riktig. Men det er jo også betydelig forskjell mellom land her har jeg lest i det du sendte over på forhånd her. Det er estimert helt opp til 2,5 prosent, så vidt jeg kunne se g du sa tidligere i podkasten at det er mye cøliaki i Italia. Er det sånn at det er forskjell mellom kulturer, mellom land?

Eivind Ness-Jensen:
Altså i alle land som spiser glutenholdig mat, hvete, bygge eller rug, så finnes det cøliaki for det gjør at sykdommen oppstår. Så kutter man ut det, så vil en heller ikke få cøliaki - eller da vil alle tegn på sykdommen forsvinne hos de aller fleste.

Symptomene forsvinner, blodprøvene blir helt normale og vevsprøvene blir helt normale hos de aller fleste. Så overalt i verden så finnes cøliaki, men det er klart at det er en veldig sterk genetisk disposisjon for sykdommen. Og den disposisjonen er veldig stor i Norge og Nord Europa, spesielt i Finland. Der er det i området 2 til 2,5 prosent med cøliaki.

Programleder:
Akkurat.

Eivind Ness-Jensen:
Og det er fordi de har en mye større opphopning av den genetiske disposisjonen. Nå er det i Norge kanskje 30-40 prosent som er disponert for cøliaki, men det er bare 1 prosent som faktisk får det. Så hvorfor det er bare 1 prosent som får det av alle som har den genetiske disposisjonen, vet vi ikke. Men det er jo noe av grunnen til at vi ønsker å forske på cøliaki. Det er for å kunne gi et svar på akkurat det spørsmålet.

Programleder:
Men når dere gjør denne undersøkelsen med gastro, det er jo noe som forekommer meg som særdeles ubehagelig. Selve undersøkelsen har jeg hørt mange gruer seg til, og kanskje derfor ikke alle ønsker å få sjekke det. Hvordan er selve undersøkelsen, kan du si noe om det?

Siv Lien:
Det er jo raskt gjort. Det tar ikke lang tid, men det er klart det er ubehagelig å skulle svelge en slange med kamera. Det er fort gjort, men ubehagelig, det er det. Jeg følte ikke jeg hadde verdigheten i behold noen av de gangene jeg har svelget den slangen. Det må jeg jo si. Man oser ikke av selvtillit og stolthet når man ligger der. Vondt er det ikke, men det er ubehagelig – men det går fort over. Så det er absolutt verdt for å finne ut om man har cøliaki da.

Programleder:
Du har gjort den undersøkelsen, og du har gjort den på veldig mange, flere enn deg selv da, Eivind. Hvordan opplever du det?

Eivind Ness-Jensen:
Nei, altså, jeg har jo gjort tusenvis av gastroskopier på andre mennesker – og jeg har jo gjort det selv. Det er store forskjeller på hvordan man opplever det, men selvfølgelig det er ubehagelig. Men som du sier, det er raskt gjort, det er ikke vondt - men det er ubehagelig. Det er det at man brekker seg og det kan være litt ekkelt å puste, man kan få litt panikk. Men vi prøver å informere før vi setter i gang om tips og triks som en pasient kan gjøre for å unngå at det skal bli så ubehagelig. Og så går det egentlig veldig bra for de aller, aller fleste. De fleste ler og flirer etterpå, men det er klart - det kan være ubehagelig underveis, det kan det.

Og noen gjør seg ingenting av det, synes det er helt greit. Og det er klart når man snakker om dette rundt middagsbordet eller i selskap, så får du høre de historiene som der… Ja, der det er litt dramatikk da. Det er jo det man får høre. De som synes dette går greit, de sier ofte ikke så mye om det. Jeg ville ikke vært redd for å gå til en gastroskopi altså, og vi får det til på et eller annet vis.

Programleder:
Du sa tidligere i podkasten her at man trodde at dette var en sykdom som rammet barn.
Er det fortsatt sånn at det er barn som først og fremst blir rammet, og hva er greia der?

Eivind Ness-Jensen:
Det er også noe vi ønsker å se på nå. Som jeg har fortalt så finner vi cøliaki hos veldig mange voksne. Da snakker vi fra de fra 20 år til, om ikke 100 år, så i hvert fall godt voksen alder som 70-80 år. Så er spørsmålet da, om det er fordi vi er sent ute med diagnosen?
Det er nok riktig for veldig mange, at man har levd med det her i mange ti år. Sånn at man kanskje har hatt det her siden barnealder, men vi har bare ikke fått stilt diagnosen. Men så er det andre som ganske sikkert kan si, jo, det startet på den på dagen. Det startet på det tidspunktet, da begynte jeg å få symptomene, da skjedde noe - så vi tror absolutt at dette er noe som også kan oppstå i voksen alder.

Programleder:
Og så er det sånn at man også tror at cøliaki kan ha sammenheng med andre sykdommer. Jeg leste i det materialet du sendte over at dette kan være tilknyttet andre sykdommer. Hvilke typer sykdommer er det?

Eivind Ness-Jensen:
Altså cøliaki er jo… Det ligger gener bak, som styrer mye av risikoen for å få sykdommen. Har du ikke de genene, så får du heller ikke cøliaki. Og mange av de genene er også risikogener for andre sykdommer, såkalt autoimmune sykdommer. Det betyr at immunforsvaret vårt løper løpsk, det overreagerer. Immunforsvaret vårt er jo der for å beskytte oss mot virus, bakterier og ting som kan skade oss. Men av en eller annen grunn så begynner immunforsvaret å reagere på vårt eget vev, tarmen, ved cøliaki. Men det kan for eksempel også begynne å reagere på vevet i bukspyttkjertelen, og så får du diabetes. Det kan reagere på vevet i skjoldbruskkjertelen, så får du stoffskiftesykdom.
Det er den der bakenforliggende misoppfattelsen av immunforsvaret som gjør at den får de her sykdommene. Og det kan virke nesten litt tilfeldig hvilket organ det er som blir angrepet og noen angripes i flere organ. Så det er ganske typisk at du kan ha både diabetes, cøliaki og stoffskiftesykdom.

Programleder:
Og at de på sett og vis, henger sammen med hverandre da?

Eivind Ness-Jensen:
På sett og vis henger sammen, ja.

Programleder:
Ja, riktig. Det høres jo ikke så bra ut. Dette var lærerikt for meg i hvert fall. Har du Siv noen tanker rundt det Eivind sier?

Siv Lien:
Ja, det var jo litt interessant egentlig. For jeg er jo under utredning for stoffskiftet og jeg har ikke noen anelse om det kunne ha en sammenheng. Det var helt nytt for meg.

Eivind Ness-Jensen:
Vi anbefaler jo nå de som vi har diagnostisert med cøliaki om at de har en regelmessig blodprøvekontroll. Vi sier etter hvert annet hvert år, vi da. Det er litt sånn, vi har ikke noe ... Hvor ofte er det egentlig nødvendig å ta blodprøver, det vet vi nok ikke helt. Men annet hvert år kan være fornuftig og da er det jo å sjekke at cøliakien er godt behandlet, at man ikke har de her manglene som jeg snakket om tidligere, vitaminmangel og mineralmangel, men at det kan være lurt å sjekke blodprøver med tanke på diabetes, altså blodsukkeret, og sjekke blodprøver med tanke på stoffskiftet. Fordi vi vet at det plutselig kan dukke opp, altså.

Siv Lien:
Det er der var jeg heller ikke klar over.

Eivind Ness-Jensen:
Det er jo noe vi har lært også, så nå er vi nok mye flinkere til å gi den beskjeden både til pasientene og fastlegene at vi ønsker det. Det kan være lurt.

Siv Lien:
Ja, for det har jeg enda ikke gjort, jeg – siden diagnosen. Jeg har jo ikke hatt noen oppfølging på det, så det var interessant.

Programleder:
Vi kaller jo det her legetimen, så vi får jo opplyst underveis, så det var bra. Så da fikk du noe å ta med deg videre.

Siv Lien:
Ja, det var lurt, takk.

Programleder:
Og dere driver også med opplysning av fastlegene, for det er jo ikke sånn at alle fastlegene nødvendigvis er oppdatert på aller siste skrik innenfor den her forskningen heller?

Eivind Ness-Jensen:
Nei, selvfølgelig ikke. Og det er jo helt naturlig. Det er jo vår oppgave fra spesialisthelsetjenesten å prøve å fortelle og rettlede hva vi tenker kan være lurt. Men som jeg fortalte så er vi ganske gode i Norge på å finne cøliaki hvis vi sammenligner oss med andre land hvor det er mange flere som går med uoppdaget cøliaki - antar vi da, basert på den forventa forekomsten. Så vi er ikke så aller verst i Norge faktisk, selv om det er mange da som likevel går udiagnostisert. Og det er nok fordi vi har flinke fastleger som tenker på det her og tar den ganske enkle blodprøven. Så vi er ikke så dårlig stilt altså, men vi har alle noe å lære.

Programleder:
Hva er den neste store utfordringen innenfor cøliaki eller forskningen du gjør? Hva er det viktigste som kan gjøres for å gi et bedre tilbud til disse folkene og den som sliter med det her, Eivind?

Eivind Ness-Jensen:
Ja, altså det som er fint med HUNT-forskning, og kanskje spesielt den forskningen som jeg drever nå, er jo faktisk at vi kan diagnostisere sykdom hos dem som ikke er klare over det. Det synes jeg har vært veldig gøy å drive med, og mange er jo veldig takknemlige for å få den beskjeden i ettertid. Det andre som vi håper på er å kunne si noe om årsaker til sykdommen. Og hvis man vet noe om årsakene så kan man kanskje forebygge det, altså unngå at sykdommen oppstår i det hele tatt. For eksempel kan man finne ut at det er noen individer og noen familier hvor risikoen for sykdommen er veldig stor, og da kan man sjekke litt jevnligere med blodprøver på gitte tidspunkt. Nå skjer det noe, ok. Nå har du sannsynligvis fått cøliaki, nå slutter du med gluten og så holder du deg frisk. Det er det vi kan bruke HUNT-undersøkelsen til. Men det som også er i vinden når det gjelder cøliaki er jo å finne en pille. En tablett som kan forhindre at denne betennelsen skjer. Og som gjør at man kanskje kan spise vanlig glutenholdig mat, men ta en tablett som forhindrer at du blir syk av det.

Programleder:
Er det sannsynlig at den kommer, tror du?

Eivind Ness-Jensen:
Det er ganske lovende studier, det er det. Men sannsynligvis skal man fortsatt ha et glutenfritt grunnkosthold, for å si det sånn. I hverdagen skal du spise glutenfritt, men som jeg har vært inne på så er utfordringen gjerne når du er ute og reiser og når du er på besøk. Og en sånn tablett kan kanskje redde dagen. Du kan tåle litt gluten når du er på reise og når du er på besøk, da tabletten gjør at du blir ikke syk av det. Du slipper den der natta som du fortalte om Siv.

Siv Lien:
Men det var jo ikke bare natta, det var jo en uke.

Eivind Ness-Jensen:
Ja, akkurat. Men der er det kanskje et håp, om å unngå de der uhellene.

Programleder:
Når kan den komme da? Snakker vi ett år, fem år, ti år?

Eivind Ness-Jensen:
Det har jo vært legemiddelstudier på det her. Men utfordringen med legemiddelstudier er at ting tar ofte lang tid. Det skal godkjennes, det skal gjennom mange runder, det må undersøkes på et stort antall pasienter osv. For det første må man jo finne ut om det er en effekt som vi ønsker? Men så må man også finne ut om det er bivirkninger som man ikke ønsker? Så de her prosessene tar ofte lang tid, så vi snakker fort fem år, ja.

Programleder:
Ja, man hva tenker du om det Siv? Tror du at tabletten kan være noe bedring?

Siv Lien:
Om jeg hadde hatt muligheten til å ta en sånn, hvis jeg er ute og spiser, så hadde jeg gjerne gjort det. Hjemme kan jeg godt leve glutenfritt som vanlig, men å unngå disse sterke reaksjonene på uhell, det hadde vært… Life changing - rett og slett. For man sitter jo der med angst når man er ute og spiser. Maten er glutenfri, det er greit. Men kan de å håndtere glutenfritt på kjøkkenet? Det er ofte der jeg tror det kan bli litt...

Eivind Ness-Jensen:
Jeg tror nok kokken kan være veldig flink til å lage maten, men så skjer det noe på vei fra kjøkkenet og ut i restauranten.

Programleder:
Det her var podkasten Legetimen. Vi takker Siv Lien fra Verdal som har fortalt sin historie om det å ha cøliaki. Vi har også hatt med oss lege og cøliakiforsker Eivind Ness-Jensen som jobber ved Helse Nord-Trøndelag og NTNU, og som bor i Levanger.

Vi takker dere for deltakelsen. Har vi noe siste budskap til dem som tror de har cøliaki, Eivind? Hva er si så fall det?

Eivind Ness-Jensen:
Som sagt så det finnes en blodprøve som er lett og tilgjengelig. Det er enkelt å ta en blodprøve, det koster ikke mye penger hvis du mistenker cøliaki. Spør fastlegen din om du kan tatt den blodprøven og få sjekke ut det. Dersom du spiser glutenholdig mat og prøven er normal er det ekstremt liten sjanse for at du har cøliaki. Begynner du å spise glutenfritt så kan du bli helt frisk uten å få diagnosen. Det er jo bra for så vidt, men da står du der fortsatt som et spørsmålstegn - så ta blodprøve mens du enda spiser gluten, da er du på rett spor.

Programleder:
Da blir det siste ord, vi takker dere for deltakelsen.

Teksten er transkibert med teksta.no.