RKSF forskningsregister

Spiseforstyrrelser er en gruppe psykiske lidelser med betydelige somatiske symptomer og komplikasjoner, og som typisk rammer unge og voksne kvinner. Det er den psykiske lidelsen som, nest etter ruslidelser, har høyest dødelighet. 

Klinikken jobber kontinuerlig for å utvikle behandlingstilbudet for denne pasientgruppen. Klinikken er involvert i forskning på spiseforstyrrelser, og det er i den forbindelse opprettet et medisinsk forskningsregister. Registeret samler inn data om generelle og særlige kategorier av personopplysninger knyttet til fagområdet spiseforstyrrelser. Dette vil for eksempel være diagnose- og prosedyrekoder, detaljer rundt sykdomsbilde, medikamenter, skolegang, sykdomslengde, lengde på behandling, opplevelse av traumatiske opplevelser o.l.  

De registrerte opplysningene benyttes til forskning med formål om å få ny kunnskap om spiseforstyrrelser og utvikle bedre behandling av lidelsen. I noen tilfeller kan det være aktuelt å koble til andre nasjonale register og helseundersøkelser. For eksempel, for å få registrert varigheten av endring og bedring i funksjon etter behandling, ønsker vi å kunne koble registeret til data fra Forløpsdatabasen-Trygd (FD Trygd) og Norsk Pasientregister (NPR). I tillegg vil det i spesifikke forskningsprosjekt være aktuelt å koble opplysninger med andre registre og helseundersøkelser, eksempelvis Reseptregisteret og Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT). Slike koblinger krever egne godkjenninger fra offentlige instanser. 

Pasienter som blir henvist til RKSF for utredning og- eller behandling av en spiseforstyrrelse blir invitert til å delta i RKSF sitt forskningsregister.  

Deltagelse er samtykkebasert. Det er frivillig å delta i forskningsregisteret. 

Opplysningene i registeret lagres avidentifisert og de som jobber med registeret har taushetsplikt.  

For å benytte registeret til forskning, kreves det egne godkjenninger fra HNT samt fra andre offentlige instanser som Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). 

Personopplysningsloven og helseregisterloven med forskrifter sikrer at hensynet til registerdeltagernes personvern veier tungt når helseopplysninger skal samles inn, lagres og brukes. Det er laget tekniske løsninger som begrenser tilgang, og de som behandler helseopplysningene har taushetsplikt. Som deltager har du rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke ditt samtykke. Dette vil ikke få konsekvenser for din eventuelle videre oppfølging eller behandling. Dersom du trekker deg fra registeret, kan du kreve å få slettet innsamlede opplysninger, med mindre opplysningene allerede er benyttet i analyser eller brukt i rapporter eller vitenskapelige publikasjoner. Ønsker du å reservere deg fra at dine opplysninger inngår i forskning kan du sende e-post til RKSFregister@hnt.no.​​​​​​​​​ Ved andre spørsmål om registeret kan du kontakte sekretær i RKSF, telefon 74 09 87 82 eller sende e-post til RKSFregister@hnt.no.  

Har du generelle spørsmål angående dine personvernrettigheter, kan du kontakte personvernombudet i Helse Nord-Trøndelag på denne adressen: personvernombud@helse-nordtrondelag.no   

Du har rett til å klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet (postkasse@datatilsynet.no). 

Dette registeret vil opprettholdes så lenge det er behov for det. I første omgang er registret godkjent av REK frem til 31.12.2036. Det vil søkes godkjenning om forlengelse så lenge man anser det er behov for registeret. 

Behandlingsgrunnlag for pasienter som er inkludert i registeret fra 2020 er personvernoppfordringen artikkel 6 nr. 1, bokstav e og unntak fra forbudet mot behandling av særlige kategorier av personopplysninger i artikkel 9.nr. 2, bokstav j. Nasjonalt rettslig grunnlag er forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 3-1 (samtykke). 

For pasienter som er inkludert i registret i perioden 2003-2020 som ikke har benyttet seg av sin reservasjonsrett er behandlingsgrunnlag personvernforordningen artikkel 6 nr. 1 bokstav e og unntak fra forbudet mot behandling av særlige kategorier av personopplysninger i artikkel 9 nr. 2 bokstav j. Nasjonalt rettslig grunnlag er forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 3 – 2 (uten samtykke). 

Medisinsk forskningsregister RKSF bidrar gjerne med data til forskningsprosjekter. Fullførte prosjekter kan du lese om i listen "Publiserte og pågående forskningsprosjekter". 

For ytterligere opplysninger om registervariabler og bruk av registeret til forskning kontakt: rksfregister@helse-nordtrondelag.no