Den første gruppen av pasienter fikk tilbudet i mai i år. Flere ønsker å delta.
– Nå vil vi først gjennomføre en evaluering, men jeg både tror og håper at dette vil bli en del av sykehusets tilbud, sier nevrolog Stephan Schüler.
Ikke tatt alvorlig
Myalgisk encefalopati (ME), vanligvis omtalt som kronisk utmattelsessyndrom, har i mange år vært en sykdom som helsetjenesten ikke har tatt på alvor. Det var lite kunnskap om lidelsen, og mange fikk servert en psykiatrisk forklaring på utmattelsessyndromet.
– Dette handler om en gruppe pasienter hvor symptomene varierer. Noen få er så hardt rammet at de er sengeliggende. Andre er gjennomgående så slitne at de ikke makter daglige gjøremål, sier Schüler.
Tre steder i Norge
Behandlingstilbud til ME-pasienter er nesten fraværende i Norge. Foruten tilbudet som er under oppbygging ved Sykehuset Namsos, kjenner de involverte til to andre sykehus med tilbud.
Etter at endokrinolog Anders Svare tok initiativet, har en gruppe ME-pasienter fått et behandlingstilbud over tre samlinger.
– Vi gjennomførte gruppekurstilbud en dag per uke i tre uker. Teamet består av nevrolog, endokrinolog, psykiater, ernæringsfysiolog og ergoterapeut, og ledes av en nevrologisk sykepleier.
Kasteballer
Poenget med kursene er å dele erfaring og informasjon, samtidig som det gis opplæring knyttet til sykdommen generelt, kosthold, trygderettigheter, mestrings strategier, aktivitetstilpasning og avspennings øvelser.
– Deltakere har satt stor pris på tilbudet. Mange har følt seg som kasteballer i helsesystemet, og nå har noen endelig brydd seg om dem og tatt dem på alvor, sier Schüler.
Sykere av sen avklaring
Som ved mange andre sykdommer, er sen diagnostisering uheldig. For en del går det mange år før riktig diagnose stilles.
– Med tidlig avklaring unngår man å forverre tilstanden ytterligere på grunn av for lite kunnskap om hva som er problemet. Det oppleves også som viktig for pasientene, som ofte føler seg stigmatisert av nettverkene sine. Og ikke minst handler det om trygderettigheter og hjelp fra helsevesenet, sier Schüler.
God effekt
Det finnes ingen enkel test som avklarer om pasienten lider av ME. Gjennom utredning utelukkes andre mulige bakenfor liggende sykdommer innenfor indremedisin, nevrologi og psykiatri som også kan gi kronisk tretthet. Videre er det viktig å få fram utløsende årsaker, som virusinfeksjoner, stress-reaksjoner eller dramatiske livshendelser.
– Hovedkriteriet er beskrivelsen som pasienten gir, og om denne er forenlig med internasjonalt anerkjente kriterier for ME-symptomer, sier Schüler.
Aktuell behandling er fokusert rundt kognitiv atferdsterapi (herunder oppdage og påvirke sykdomsopprettholdende faktorer) og opplegg for gradert fysisk trening. Dette kobles sammen med teknikker knyttet til søvn, avspenning, kosthold og informasjon om ME.
Behandling nytter. Undersøkelser viser at over halvparten blir helt eller delvis friske. De resterende rapporterer at de blir bedre.
Kurs for fagfolk?
Stephan Schüler er klar over at tilbudet er for lite i forhold til behovet.
– Det vi vet virker, burde vi bruke.
For å nå enda flere, vurderes et indirekte opplegg.
– Vi har tenkt på kurs og veiledning opp mot fastleger og fysioterapeuter. Ved å heve kompetansen der, vil mange kunne fanges opp tidligere og få hjelp for sykdommen sin, sier Schüler.
FAKTA
– Antatt forekomst av ME er 0,5 prosent av befolkningen
– Kvinneandelen er 75 prosent
– Rundt 80 personer i Norge har invalidiserende ME
– Det er utviklet internasjonalt anerkjente kriterier for diagnostisering av ME (Fukuda-kriteriene)
o Hovedkriterier (alle må oppfylles):
• Utmattelse med varighet minst seks måneder
• Ny tilstand, eller med klart starttidspunkt
• Ikke forårsaket av organisk lidelse eller vedvarende anstrengelse
• Utmattelsen bedres ikke av hvile
• Betydelig reduksjon i funksjonsnivå
o Tilleggskriterier (fire av åtte må oppfylles):
• Redusert hukommelse eller konsentrasjon
• Sår hals
• Ømme lymfeknuter på hals eller i armhuler
• Muskelsmerter
• Smerter i flere ledd. Ikke tegn til leddbetennelse
• Nytilkommen hodepine
• Ikke uthvilt etter søvn
• Langvarig utmattelse etter fysisk aktivitet